Niña con "Alzheimer infantil", dice la madre que olvidará cómo caminar y hablar

Conoce la historia de una niña de 11 años que sufre de “alzhéimer infantil”. Su madre explica que va a olvidar cómo hablar y caminar al pasar el tiempo.
Niña con "Alzheimer infantil", dice la madre que olvidará cómo caminar y hablar

Escrito por Jhorelis Aguilera, 10 noviembre, 2021

Última actualización: 11 noviembre, 2021

Una niña de 11 años fue diagnóstica con alzhéimer infantil, conocido también como síndrome de Sanfilippo. Desde el momento en que se le hizo el diagnóstico, sus padres comenzaron una investigación en profundidad. El motivo de esto fue para entender mucho más de qué trata la patología.

Incluso antes de cumplir los 11 años, Eliza O’Neill ha tenido que experimentar diferentes retos a lo largo de su vida. Ya tiene 8 años luchando con esta enfermedad, que es un trastorno hereditario, parecido a la demencia infantil.

Se trata de un padecimiento que no tiene cura, mientras que sus tratamientos son muy costosos y no garantizan que sean efectivos.

Los efectos que tiene este síndrome, mientras evoluciona, se ven reflejados en las capacidades del niño para poder caminar y comunicarse, por lo que lo compromete. Por otro lado, la esperanza de vida es mucho más corta; se podría decir que hasta la adolescencia.



Niña con una patología

El alzhéimer infantil cambia la vida de toda la familia

La madre de Eliza, Cara O’Neill, en una entrevista ofrecida para The Sun, comentó sobre cómo esta enfermedad que tiene su hija ha logrado que la vida de la familia cambie por completo. En sus declaraciones expresa lo siguiente:

“La vestimos, le cambiamos de ropa, necesita a alguien todo el tiempo con ella. (…) Todavía puede caminar y correr, lo cual es genial, pero necesita atención y asistencia constantes (…) Básicamente, toda nuestra vida ha sido un esfuerzo para lidiar con esta enfermedad. Dejé mi trabajo, Glenn [el esposo de Cara] también”.

Debido a la condición médica que lleva la niña, Cara y Glenn tomaron la decisión de crear la Fundación Cure Sanfilippo. La organización se encarga de trabajar en la investigación y hallar una recuperación completa para la patología.

Es una enfermedad genética

De acuerdo a Cara, Sanfilippo es una condición genética, que se produce durante el desarrollo del niño. Esto sucede debido a que el cerebro tiene unos problemas en sus conexiones neuronales. La madre se dio cuenta de que su hija tenía algo extraño cuando solo tenía 15 meses. Ella expresó lo siguiente:

“Estaba retrasada en su capacidad para hablar, especialmente en comparación con su hermano, que ya se comunicaba a esa edad”.

Cara y Eliza comenzaron a vivir en un centro de desarrollo infantil. Allí se pudieron notar mucho más las dificultades para comunicarse y el nivel de atención que poseía Eliza. Luego de esto, la pequeña fue diagnosticada con autismo. Unos años después, el diagnóstico actual y real fue dado por un especialista en genética.

Síndrome de Sanfilippo

Actuaciones de los padres

De acuerdo a este análisis, los padres tomaron la decisión de recurrir a terapias genéticas experimentales. Esto produjo que tuvieran que vivir con su hija, completamente solos, durante 2 años. De este modo, se podrían asegurar que ninguna persona le contagiara algún virus a la niña.

Al Eliza infectarse, el tratamiento podía verse afectado. El 5 % de los casos de demencia infantil tienen soluciones con terapias. Sin embargo, esto es algo muy costoso que la mayoría de las familias no pueden pagar.

Según la Dra. Ineka Whiteman, quien trabaja en investigaciones sobre la demencia infantil en Australia, este tratamiento puede llegar a costar £ 422 000 al año. En la misma entrevista a The Sun, ella explica que hasta el momento no hay una cura y que los tratamientos se encargan de actuar solo sobre los síntomas.



En sus declaraciones también comenta que hay de 70 a 147 tipos diferentes de demencia infantil. Por otro lado, también informa que para poder lidiar con este síndrome es necesario que se diagnostique lo antes posible. A partir de los 5 o 6 años es cuando se comienzan a ver los primeros signos, tanto conductuales como cognitivos.

Es por ello que la recomendación que se hace es que se evalúe al niño siempre con un especialista. Lo mejor es que desde pequeños se lleven al médico para saber si tienen síntomas de sufrir algún tipo de enfermedad. El alzhéimer infantil no es algo fácil. ¡No esperes a que sea muy tarde!

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