Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa

El Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa es el escenario perfecto para visibilizar una enfermedad que desde el desconocimiento crea mayores estragos. Aprende sobre ella.
Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa
Leidy Mora Molina

Revisado y aprobado por la enfermera Leidy Mora Molina el 13 Mayo, 2021.

Escrito por Daniel Osuna Sisco, 14 Mayo, 2021

Última actualización: 14 Mayo, 2021

El 15 de mayo de cada año se celebra el Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa. La celebración es promovida por el Tuberous Sclerosis Complex International y se han sumado la Tuberous Sclerosis Alliance junto a organizaciones de todas partes del mundo para incrementar la exposición.

La importancia de este día está vinculada a la concientización de todos los sectores sobre una enfermedad que se ha posicionado como la principal causa genética de epilepsia y autismo. Además, se calcula su presencia en 1 de cada 6 mil personas en todo el mundo.

A continuación expondremos qué es la esclerosis tuberosa, sus causas, síntomas, tratamientos, preponderancia de la concienciación mundial y formas válidas de participar en la celebración. ¡Sigue tu camino de lectura!

¿Qué es la esclerosis tuberosa?

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que trae como consecuencia la formación de tumores no cancerosos en órganos vitales. Los principales perjudicados por esta anomalía son el corazón, el cerebro, los ojos, los riñones, los pulmones y la piel.

Como mencionamos, la esclerosis tuberosa es la principal causa genética del autismo y la epilepsia. A pesar de ser tan asidua como la fibrosis quística y de afectar a aproximadamente 1 millón de personas en todo el mundo, hay gran desconocimiento al respecto.

Causas y síntomas

Una de las razones elementales del Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa es llevar información veraz sobre las causas de la enfermedad. En tal sentido, hay dos factores que provocan esta afección:

  • Hereditario. Transferencia de la mutación en el gen TSC1 o en el gen TSC2 por herencia genética.

Por otro lado, los variados síntomas que hacen acto de presencia en los pacientes con esclerosis tuberosa son los siguientes:

  • Manchas, engrosamiento o bultos en la piel.
  • Convulsiones derivadas de los tumores en el cerebro.
  • Retrasos en el desarrollo cognitivo.
  • Trastornos cardíacos.
  • Falta de aire al realizar actividades físicas simples.
  • Manchas blancas en los ojos.
Epilepsia por esclerosis tuberosa.
La epilepsia cuenta entre sus causas genéticas a la esclerosis tuberosa.

Diagnóstico y tratamiento

El diagnóstico para determinar que un paciente tiene esclerosis tuberosa es un proceso largo, ya que depende del neurólogo, el cardiólogo, el oftalmólogo, el dermatólogo, el nefrólogo y el psicólogo, entre otros. Asimismo, entre los estudios que se realizan están el electroencefalograma, la resonancia magnética, la tomografía, la ecografía, el ecocardiograma y la evaluación ocular, por nombrar algunos.

A su vez, el tratamiento está dirigido al control de la enfermedad, ya que no existe una cura. En ese sentido, al tratarse de una patología que perjudica muchas funciones del cuerpo se requieren soluciones diferentes:

  • Medicamentos: varían entre anticonvulsivos y otros enfocados a las alteraciones cardíacas.
  • Cirugía: se aplica para la extirpación de tumores que impiden el funcionamiento normal de ciertos órganos. 
  • Método psiquiátrico: facilita el manejo de las emociones y la interacción social. 
  • Terapias: se trata de la fisioterapia, la terapia del habla y la terapia ocupacional, entre otras.

Importancia de la concienciación sobre la esclerosis tuberosa

Para el 2021, el Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa celebra su novena edición, manteniendo intactos sus objetivos de concienciar, visibilizar, informar, motivar avances y apoyar a todos los pacientes. Además, se busca reforzar los vínculos entre las organizaciones en todo el mundo para mejorar la sinergia.

La intención es mejorar la calidad de vida de los pacientes, mientras se hacen todos los esfuerzos posibles por encontrar una cura. Para conseguirlo se necesita que los sistemas de salud y la población tengan conocimiento de la delicada patología.

Otro de los puntos importantes de que se avance en la concienciación y el tratamiento hacia la esclerosis tuberosa es que podría resultar favorecedor para combatir el autismo, la epilepsia y el cáncer.

Actividades

Las actividades se renuevan cada año para llegar de mejor forma a las personas y cumplir las metas. Algunas de las más interesantes son las siguientes:

  • Proyecto #IAMTSC: campaña informativa del Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa para transmitir al entorno la preponderancia de la investigación, así como vivencias de los afectados.
  • Caminata, Carrera y Paseo Virtual Global de Paso Adelante para Curar la Esclerosis Tuberosa: iniciativa de caminata (o carrera) de 5 o 10 kilómetros para recaudar 700 mil dólares.
  • Charlas virtuales: conferencias en todo el mundo con una pequeña cuota de inscripción que será destinada a las investigaciones para un tratamiento definitivo.
Conferencia mundial sobre esclerosis tuberosa.
La realización de charlas y conferencias sobre la enfermedad, este año se propondrán en modalidad virtual.

Cómo participar en la celebración

Recomendamos algunas de las opciones principales que pueden ser utilizadas para formar parte del Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa:

  • Ponerse en contacto con las organizaciones locales, con el fin de adquirir la información pertinente sobre la campaña de este año.
  • Descargar y compartir en las redes los folletos oficiales, utilizando las etiquetas #TSCglobalday y #United4TSC.
  • Exigir a los integrantes del gobierno que emitan una proclamación oficial con el modelo suministrado por el Tuberous Sclerosis Complex International.
  • Escribir y compartir mensajes de ánimo en las redes hacia los afectados con las etiquetas #TSCglobalday #makingTSCmatter y #becauseTSCmatters.
  • Compartir en Twitter los mensajes preestablecidos por las organizaciones internacionales para los días de mayo.

Consideraciones finales de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa

El camino para que la esclerosis tuberosa reciba la importancia que merece y alcance una cura se basa en la unión de todos los sectores de la salud. Asimismo, integrar a los pacientes en la sociedad representa un elemento potenciador de la calidad de vida.

Como última consideración, el diagnóstico temprano permite que el personal médico perfeccione el tratamiento para hacer más llevadera la enfermedad. Así pues, el Día Mundial de Concienciación sobre la Esclerosis Tuberosa sigue siendo un pilar para avanzar.

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La esclerosis tuberosa es una enfermedad poco común, de origen genético e incurable. Los afectados deben tener seguimiento médico continuo.



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