Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: superando las barreras sociales

Escrito y verificado por el médico Leonardo Biolatto

Última actualización: 06 julio, 2023

Desde el año 2009 se conmemora el 30 de mayo como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una iniciativa original de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. El lema desde el año pasado y hasta el año 2022 es «Conexiones EM». A través de este se busca incrementar la conexión entre la comunidad y los pacientes afectados.

De igual manera, se pretende sensibilizar sobre la importancia de la atención de calidad en todos los ámbitos. La proporción de adultos afectados por esclerosis múltiple no es menor, y su aparición en edades tempranas es una preocupación creciente en la comunidad médica.

Las personas que lo padecen tienden al aislamiento social por la imposición de los síntomas. Tienen dificultades para relacionarse, por lo que pasan más tiempo dentro de tus hogares, desconectándose. ¿Qué podemos aportar como comunidad? Algunas acciones son las siguientes:

• Difundir noticias de divulgación sobre la esclerosis múltiple.
• Establecer redes de apoyo para los pacientes, con familiares, vecinos y amigos, centradas en facilitar las actividades de la vida cotidiana.
• Aprovechar la existencia virtual de las redes sociales para sostener el contacto entre los pacientes y sus grupos de pertenencia.

Por supuesto, informarse sobre la enfermedad también es relevante a la hora de contribuir. Por ello, a continuación haremos un breve repaso sobre sus características, causas principales y síntomas. ¡Continúa leyendo!

¿Qué es la esclerosis múltiple?

En lo básico, la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica incapacitante. De fondo, se trata de uno de tantos trastornos autoinmunes que puede padecer el ser humano. A través de anticuerpos que atacan al propio organismo, la cobertura de mielina de los nervios se destruye y desaparece en forma de placas.

La mielina es una cubierta grasa que facilita la transmisión del impulso nervioso entre las neuronas. Su ausencia retrasa la conectividad y manifiesta síntomas acordes a la zona que sufre la autoinmunidad.

Al principio, es habitual que los pacientes con esclerosis múltiple comiencen con falta de fuerzas en los miembros inferiores y sensaciones extrañas en el cuerpo. Pueden sentir entumecimiento, hormigueos o como un paso de electricidad.

Luego, se hacen evidentes los temblores y la incoordinación. Caminar se dificulta con una pérdida del equilibrio notable que, si se acompaña de trastornos en la visión, acelera el proceso de reclusión de la persona, la cual ya no puede salir para hacer deporte, realizar la compra o visitar amigos.

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Causas y factores de riesgo

Las organizaciones que estudian y apoyan a los pacientes recuerdan, en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que no existen indicios claros del origen de la patología. Aunque se sabe que es autoinmune, no se ha llegado a la raíz de la cuestión.

Más allá de entender que el sistema inmunitario ataca la vaina de mielina del sistema nervioso, lo que sí se ha caracterizado son los factores de riesgo para padecer esclerosis múltiple, entre los que se encuentran los siguientes:

• Adultos jóvenes: el rango etario más afectado son las personas entre 20 y 50 años.
• Mujeres: hay hasta tres veces más posibilidad de tener esclerosis múltiple entre mujeres que entre varones.
• Herencia: si un familiar tuvo la patología, el riesgo en sus hijos es mayor, así como se detecta con más frecuencia entre ciertas etnias, como sucede con regiones europeas particulares.
• Tabaco: los fumadores suman otra consecuencia del tabaquismo entre los riesgos, y es el de la esclerosis múltiple.

Descubre más: Tipos de esclerosis múltiple

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: conexiones EM

Como bien dijimos, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 propone, a través del lema «conexiones EM», combatir el aislamiento social en el que se ven envueltos estos pacientes. A esto debemos sumar la depresión que se suele asociar al padecimiento, que afecta a casi el 50 % de los enfermos.

Más allá del estado depresivo, se han identificado factores protectores del aislamiento social. Es decir, que hay grupos de pacientes con esclerosis múltiple que responden mejor a las consecuencias sociales de los síntomas, como las personas con estudios universitarios y los jóvenes.

Los datos científicos son fundamentales para entender que mientras más libertad remanente posean las personas con esclerosis múltiple, menos deprimidos estarán. Esto será una protección al avance de la patología, y un resguardo para prolongar la expectativa de vida.

La discapacidad por el trastorno destruye la red social de los afectados. No pueden trabajar como antes, ni asistir a los lugares que iban con frecuencia, y a veces ni siquiera sostener el teléfono para una llamada.

Por lo anterior, desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple se hace un llamado a la comunidad para que conozca a fondo los efectos de la enfermedad, y cómo los vínculos sociales contribuyen a dar una mejor calidad de vida a los pacientes. A su vez, hay un trabajo constante para crear conexiones que permitan alcanzar una atención médica de calidad.

Enfoques de la campaña

La campaña «conexiones EM», promovida a través de World MS Day, tiene algunos enfoques definidos para que tanto personas del común como organizaciones puedan vincularse a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esto abarca lo siguiente:

• Romper las barreras sociales que hacen que los pacientes con EM sientan aislamiento y soledad.
• Crear redes de apoyo en la comunidad para las personas afectadas por la enfermedad.
• Promover hábitos para un estilo de vida saludable en pacientes con EM. 
• Ejercer presiones políticas con el fin de mejorar la atención médica de las personas con esclerosis múltiple.
• Vincular a las personas afectadas con la investigación sobre la enfermedad. 

Conectar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Las posibilidades de generar conexiones sociales se incrementan gracias a la tecnología, y en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple son un recordatorio de lo que podemos hacer para ayudar a estos pacientes. Si derribamos las barreras sociales que la enfermedad impone, avanzamos en el encuentro con estas personas que sufren.

Por ello, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha dejado a disposición del público una serie de recursos que facilitan la participación de toda la comunidad. De igual manera, propone crear herramientas propias para crear cambios positivos en la vida de las personas afectadas.