Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: superando las barreras sociales

Desde el año 2009 se conmemora el 30 de mayo como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esto fue una iniciativa original de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.

Para cada jornada se establece un lema que guía la reflexión y las actividades en consecuencia. La proporción de adultos afectados por esclerosis múltiple no es menor, y su aparición en edades tempranas es una preocupación creciente en la comunidad médica.

Los pacientes con la patología tienden al aislamiento social por la imposición de los síntomas. Se les dificulta el contacto con el resto de las personas y cada vez pasan más tiempo dentro de sus hogares, desconectándose.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 propone superar las barreras sociales incrementando las conexiones entre la comunidad y las personas con el padecimiento. Para ello se sugiere lo siguiente:

• Difundir noticias de divulgación sobre la esclerosis múltiple
• Establecer redes de apoyo para los pacientes, con familiares, vecinos y amigos, centradas en facilitar las actividades de la vida cotidiana
• Aprovechar la existencia virtual de las redes sociales para sostener el contacto entre los pacientes y sus grupos de pertenencia

¿Qué es la esclerosis múltiple?

En este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple vale recordar ante qué tipo de patología estamos, ya que su evolución es muy agresiva. En lo básico, se trata de una enfermedad neurológica incapacitante.

De fondo, la esclerosis múltiple es una de los tantos trastornos autoinmunes que puede padecer el ser humano. A través de anticuerpos que atacan al propio organismo, la cobertura de mielina de los nervios se destruye y desaparece en forma de placas.

La mielina es una cubierta grasa que facilita la transmisión del impulso nervioso entre las neuronas. Su ausencia retrasa la conectividad y manifiesta síntomas acordes a la zona que sufre la autoinmunidad.

Al principio, es habitual que los pacientes con esclerosis múltiple comiencen con falta de fuerzas en los miembros inferiores y sensaciones extrañas en el cuerpo. Pueden sentir entumecimiento, hormigueos o como un paso de electricidad.

Luego se hacen evidentes los temblores y la incoordinación. Caminar se dificulta con una pérdida del equilibrio notable que, si se acompaña de trastornos en la visión, acelera el proceso de reclusión de la persona, la cual ya no puede salir para hacer deporte, realizar la compra o visitar amigos.

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Causas y factores de riesgo

Las organizaciones que estudian y apoyan a los pacientes recuerdan, en este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que no existen indicios claros del origen de la patología. Aunque se sabe que es autoinmune, no se ha llegado a la raíz de la cuestión.

Más allá de entender que el sistema inmunitario ataca la vaina de mielina del sistema nervioso, lo que sí se ha caracterizado son los factores de riesgo para padecer esclerosis múltiple, entre los que se encuentran los siguientes:

• Adultos jóvenes: el rango etario más afectado son las personas entre 20 y 50 años.
• Mujeres: hay hasta tres veces más posibilidad de tener esclerosis múltiple entre mujeres que entre varones.
• Herencia: si un familiar tuvo la patología, el riesgo en sus hijos es mayor, así como se detecta con más frecuencia entre ciertas etnias, como sucede con regiones europeas particulares.
• Tabaco: los fumadores suman otra consecuencia del tabaquismo entre los riesgos, y es el de la esclerosis múltiple.

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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple contra el aislamiento social

Como bien dijimos, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 propugna combatir el aislamiento social en el que se ven envueltos estos pacientes. A esto debemos sumar la depresión que se suele asociar al padecimiento, alcanzando casi al 50 % de los enfermos.

Más allá del estado depresivo, se han identificado factores protectores del aislamiento social. Es decir, que hay grupos de pacientes con esclerosis múltiple que responden mejor a las consecuencias sociales de los síntomas, y estas son las personas con estudios universitarios y los jóvenes.

Los datos científicos son fundamentales para entender que mientras más libertad remanente posean las personas con esclerosis múltiple, menos deprimidos estarán. Esto será una protección al avance de la patología, y un resguardo para prolongar la expectativa de vida.

La discapacidad por el trastorno destruye la red social de los individuos. No pueden trabajar como antes, ni asistir a los lugares que iban con frecuencia, y a veces ni siquiera sostener el teléfono para una llamada.

Conectar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Las posibilidades de generar conexiones sociales se incrementan gracias a la tecnología, y en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple son un recordatorio de lo que podemos hacer para ayudar a estos pacientes. Si derribamos las barreras sociales que la enfermedad impone, avanzamos en el encuentro con estas personas que sufren.

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