Día Mundial del Lupus: la enfermedad de las alas de mariposa

Escrito y verificado por el médico Leonardo Biolatto

Última actualización: 13 agosto, 2024

A través de una iniciativa de la World Lupus Federation, desde el 10 de mayo de 2004 se realizan actividades internacionales por el Día Mundial del Lupus. Esta organización tiene fuerte presencia y es un referente en la materia.

El objetivo del Día Mundial del Lupus es llegar con la inquietud a los gobiernos y a los grupos de financiación económica para lograr soporte a las investigaciones sobre la enfermedad. Recordemos que hasta el momento, la patología es estudiada y tratada, pero no posee curación.

La forma más común de presentación es el lupus eritematoso sistémico, y es mucho más frecuente entre mujeres que hombres. Se calcula que el 90 % de las enfermas son de sexo femenino. Y entre ellas, las afroamericanas son un grupo mayoritario.

Las causas del lupus no están esclarecidas por completo, aunque se sabe que es una enfermedad autoinmune. Sí se han identificado desencadenantes de los síntomas, como la luz del sol, algunas infecciones y fármacos.

El signo clásico de la erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre el rostro se relaciona con la exposición al sol. Las pacientes deben tener mucho cuidado con la radiación y emplear protector solar casi constantemente.

Los síntomas del lupus y las alas de mariposa

El Día Mundial del Lupus recuerda a la población general cuáles son los signos y síntomas característicos de esta enfermedad. Su identificación temprana no acarrea curación, pero mejora el manejo crónico para disminuir los ataques agudos de la misma.

El signo de las alas de mariposa se llama, en términos técnicos, erupción malar. Como si se tratase de una irritación dérmica, la piel de la nariz y de las mejillas se pone roja, dando la impresión del dibujo de una mariposa.

Aunque no siempre la localización es esa, resultó la que más caló hondo en el inconsciente colectivo sobre la enfermedad. Lo cierto es que la erupción se puede hacer presente en los miembros y en el tronco, también.

El otro síntoma prevalente del lupus eritematoso sistémico es el dolor articular. Esto proviene de la artritis que apareja la reacción autoinmune desatada dentro del organismo. La evolución de esta artritis es en accesos agudos, con períodos sin dolor y otros muy dolorosos.

Finalmente, casi el 90 % de las pacientes refieren un cansancio extremo. Este síntoma es difícil de medir con objetividad, y se emplean para ello cuestionarios de calidad de vida. Son muchos los factores que determinan el agotamiento, entre ellos el dolor articular y cierto insomnio asociado al lupus.

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Otros tipos de lupus

El Día Mundial del Lupus trae a consideración las presentaciones menos comunes de la patología. Como ya dijimos, el lupus eritematoso sistémico es el predominante, pero no el único. La enfermedad tiene la capacidad de enmascararse en otras formas que dificultan el diagnóstico.

Podemos mencionar estos otros lupus:

• Neonatal: esto sucede cuando la madre tiene lupus y transmite a su hijo los anticuerpos que posee y que atacan a sus tejidos propios. Puede ser una condición grave si evoluciona hacia problemas cardíacos.
• Dérmico: esta forma focaliza sus síntomas en la piel. En general, los pacientes no tienen artritis ni complicaciones en otros órganos. Sería una variedad localizada del lupus, y muy dependiente de la exposición a la radiación solar.
• Por reacción: sucede con los fármacos, y algunos la consideran un efecto adverso, más que una enfermedad en sí misma.

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Tratamientos para el lupus

El lupus puede presentarse leve o grave. Esto definirá el abordaje terapéutico. El Día Mundial del Lupus pretende impulsar la investigación al respecto para mejorar el tratamiento de los pacientes, sin embargo, hasta el momento sólo podemos hablar de protocolos de control, no de curación.

Cuando el lupus es leve se indican antiinflamatorios vía oral y cremas para las erupciones cutáneas, incluida la reacción malar en alas de mariposa. Hay pacientes que han obtenido mejoría empleando la hidroxicloroquina, que es el medicamento para la malaria, y algunos biológicos nuevos, como el belimumab.

Las presentaciones graves también necesitan antiinflamatorios, pero las dosis de ataque son mucho mayores. Junto a los corticoides, los médicos prescriben azatioprina y ciclofosfamida, que son inmunoreguladores.

Día Mundial del Lupus: el desafío de vivir con la enfermedad

El lupus es una patología que afecta la calidad de vida de las personas. Los dolores, las reacciones cutáneas y el cansancio extremo impiden el desarrollo correcto de las actividades cotidianas.

Si se logra avanzar en la enfermedad, quizás se encuentren medicamentos capaces de controlar y hasta curar el trastorno. Por lo pronto, es fundamental que los equipos de salud apoyen a los afectados brindándoles herramientas para vivir mejor.