Día del síndrome de Down: niños valientes que merecen las mismas oportunidades

Escrito y verificado por el médico Gilberto Adaulfo Sánchez Abreu

Escrito por Valeria Sabater

Última actualización: 13 agosto, 2024

La asamblea General de las Naciones Unidas ha establecido que el 21 de marzo de cada año se celebre, a nivel mundial, el Día del síndrome de Down.

Seguramente hayas conocido a varias personas con esta alteración genética. Suelen ser punto de mira de críticas, menosprecios y faltas de respeto por parte de algunos sectores de la sociedad.

A causa de esto, es más necesario que nunca que se trabaje en la inclusión del colectivo, ya que no es justo que no puedan acceder, en muchos aspectos, a las mismas oportunidades que el resto.

Una de las personas que más trabaja por dar visibilidad a este problema social es Pablo Pineda, el primer titulado universitario con síndrome de Down de España.

Siempre amable, sonriente y educado en las entrevistas, este joven anima constantemente a los padres y demás familiares de niños con este síndrome a motivar a sus hijos con esfuerzo y paciencia. 

Lemas utilizados en el Día Mundial del Síndrome de Down

La inclusión en la sociedad a nivel mundial de las personas con síndrome de Down ha ido en aumento con el paso de los años. Sin embargo, todavía queda un largo camino por recorrer en distintas áreas para que la justicia social esté completa.

Lo cierto es que buena parte de la evolución ha nacido desde los focos establecidos en cada Día Mundial del Síndrome de Down. En ese sentido, te mostramos los lemas utilizados para concienciar, visibilizar e incluir.

Lemas

Cabe destacar que, aunque las conmemoraciones de este día tienen como punto de partida el 2012, la implementación de los lemas se produjo en el 2015. Así, los llamados tanto a la acción como a la reflexión son los siguientes:

• “Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias”. Un llamado de alerta a los derechos generales y a las alternativas en los espacios laborales de las personas con síndrome de Down.
• “Mis amigos, mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana”. Se busca dar importancia a la integración de los infantes como paso imprescindible para el bienestar de quienes presentan la trisomía 21.
• “Mi voz, mi comunidad. Habilitar a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del Gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades”. Se trata de enaltecer las opiniones de quienes sufren el aislamiento social y el desequilibrio desde adentro.
• “Lo que traigo a mi comunidad”. La premisa es mostrar que los grandes cambios comienzan desde las bases, es decir, desde las comunidades.
• “No dejar a nadie atrás”. Incentivar el progreso colectivo para los que viven con el síndrome y no la ampliación de una brecha inalcanzable de desarrollo.
• “Decidimos”. Cada uno tiene en sus manos el poder del cambio en favor de la inserción.

Historia sobre el Día Mundial del Síndrome de Down

El 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down no es casualidad, ya que la designación por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde diciembre del 2011 tiene una razón estructurada.

El mes 3 hace alusión a los 3 cromosomas que posee lo que debería ser el par 21. Recordemos que los humanos presentamos 23 pares de cromosomas (46 cromosomas). No obstante, el mencionado trastorno se evidencia por la irregularidad en el número del día designado para la conmemoración (21).

Si retrocedemos un poco más sobre la historia del nombramiento del síndrome como Down, nos tenemos que remontar al año 1866. Y es que el protagonista fue John Langdon Down, un médico británico de Torpoint que fue el pionero en la descripción y categorización clínica de los afectados por el trastorno.

A pesar de esto, resulta relevante el hecho de que John Langdon Down no accedió a la causa de la perturbación genética. El descubridor fue Jérôme Lejeune en 1958 —médico pediatra y genetista francés— al dar con el cromosoma extra.

El duro camino de nacer con síndrome de Down

Algo que saben muy bien todas las familias con hijos con síndrome de Down es que es un duro camino para el que nadie está preparado.

Muchas veces, ya en el embarazo se sabe que el bebé nacerá con la alteración genética, pero otras muchas resulta toda una sorpresa. La mayoría de padres no suele estar preparado para tal noticia.

No obstante, poco a poco, y tras el shock inicial, la familia se adecúa a la presencia de este nuevo miembro, foco de alegrías y tristezas.

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Afrontar los problemas de salud

Algunos niños con síndrome de Down nacen con defectos cardíacos importantes que van a requerir intervenciones muy duras.

Lo más común en estos casos es la insuficiencia cardíaca, un problema que suele aparecer durante los primeros meses de vida.

• Los padres deben hacer frente a esos momentos vitales en que sus bebés, siendo muy pequeños aún, han de someterse a operaciones a corazón abierto.
• A medida que crecen van a tener que superar, además, distintas afecciones que suelen tener mayor prevalencia en este tipo de niños, como son infecciones de oído, neumonías, problemas digestivos, retraso madurativo…

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La importancia de la atención temprana

Para crecer y alcanzar las habilidades básicas con las que poder interaccionar con el mundo, un niño con síndrome de Down requiere, ante todo, de una adecuada atención temprana.

• Muchas familias no conocen las particularidades de sus hijo o, más aún, no tienen medios para ofrecer esta ayuda indispensable a los niños.
• En consecuencia, se corre el riesgo de no darles la oportunidad de disfrutar de una vida más plena e incluso independiente.
• La atención temprana se centra en desarrollar al máximo las capacidades del niño y su autonomía, para disminuir así, los efectos negativos de la trisomía 21, y prevenir muchos problemas secundarios.
• Los niños estimulados mediante atención temprana tienen un nivel más alto de desarrollo o cociente intelectual.

Más allá de la integración: la inclusión de los niños con síndrome de Down

A pesar de que las instituciones sociales de todo el mundo defienden la necesidad de integrar a los niños con síndrome de Down para favorecer la igualdad de oportunidades, es necesario reflexionar un momento en las siguientes dimensiones:

• No basta con que los colegios integren a los niños en las aulas. Se ha de favorecer que todos los alumnos tengan las mismas oportunidades de aprendizaje sean cuales sean sus particularidades.
• Si hablamos de integración no basta con conseguir que los niños con síndrome de Down aprendan a leer, escribir y que dominen unos conceptos básicos de cultura.

Hemos de favorecer su desarrollo emocional, su sociabilidad y su INCLUSIÓN en la propia sociedad.

Esta necesidad ya está articulada por documentos como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, entre otras.

Los niños con síndrome de Down ayudan a ser más humanos

Como se ve, los niños con síndrome de Down son personas valientes. Son niños que han tenido que afrontar las dificultades físicas y sociales asociadas a esa pequeña alteración genética que cambia sus vidas sin que ellos o los propios padres lo hayan elegido.

Porque nadie elige venir al mundo con una particularidad o una deficiencia.

En ocasiones, esa diferencia es la que abre camino para iniciar una lucha personal de la que nadie sabía que podía salir tan fortalecido.

• Las familias con niños con síndrome de Down se sienten orgullosos de ellos.
• Les enseñan a ser más humanos, más empáticos y más receptivos, además de fuertes.
• Un niño con unos padres y madres que apoyan y favorecen su crecimiento, aportándole estímulos y oportunidades, crecen en seguridad y felicidad, dos claves indispensables para convertirse en un adulto capaz de valerse por sí mismo.

Una sociedad más empática, una sociedad mejor

El mundo necesita una sociedad más empática, que sea capaz de ofrecer a estos niños mayores oportunidades de inclusión, de acceder a un puesto de trabajo acorde a sus capacidades.

De darles también un apoyo para que, el día de mañana, cuando sean ancianos, siempre haya alguien que les pueda atender. Es una lucha de todos en la que merece la pena invertir.