Día Mundial de la Hemofilia: adaptarse al cambio

La hemofilia es una enfermedad que afecta a un grupo selecto de la población mundial sin tener cura. Por lo tanto, los esfuerzos para mejorar los tratamientos son inexcusables. ¡Aprende sobre su día y mucho más!

La hemofilia genera un trastorno severo en la sangre que profundizaremos más adelante. Así pues, la gravedad de la enfermedad ha hecho que el 17 de abril de cada año se haya fijado como el Día Mundial de la Hemofilia. Esta vez, el centro de la conmemoración es expandir el mensaje para preservar la atención hacia los afectados frente a cualquier escenario.

En otras palabras, la misión actual es conectar a las personas que padecen hemofilia para crear redes de ayuda mancomunadas en distintos sectores del planeta. Por ende, la base del aporte tiene cuatro pilares, que abarcan innovar, descubrir, continuar y preservar.

Ahora bien, consideramos oportuno que conozcas con exactitud qué es la hemofilia, sus síntomas principales, los tratamientos, las temáticas del Día Mundial de la Hemofilia y cómo es posible aportar.

¿Qué es la hemofilia?

Se entiende por hemofilia al trastorno en el que la sangre no cuenta con las proteínas de coagulación necesarias para llevar a cabo el proceso dentro del rango ideal. Es decir, no se coagula de manera correcta y esto deriva en que, al ser afectado por alguna herida, el sangrado sea desproporcionado tanto a nivel interno como externo.

Esta enfermedad hereditaria (en un 70 % de los casos) también tiene consecuencias en el tiempo de sangrado de las personas, volviéndose mucho mayor y peligroso.

Síntomas principales

Los síntomas principales de la hemofilia pueden ir agravándose según el defecto de coagulación que se padezca. Dentro de las señales de la enfermedad cuando los problemas van de leves a moderados están las siguientes:

• Sangrado que no se detiene luego de una intervención quirúrgica.
• Traumatismo leve con una respuesta de sangrado exagerada.
• Exceso de moretones.
• Salida de sangre inusual al vacunarse.

Al tratarse de golpes en la cabeza, los riesgos pueden llegar a ser ascendentes. Si se sufre alguna contusión en dicha zona, existen posibilidades de que ocurra lo siguiente:

• Dolores de cabeza de alta intensidad.
• Convulsiones.
• Vómitos.
• Visión alterada.
• Debilidad injustificada.

Además de esto, cuando la hemofilia es producto de una insuficiencia mayor, el sangrado no solo se asociará a los golpes, sino que tendrá lugar de forma espontánea. Lo antes expuesto se puede denotar en los siguientes casos:

• Dolor recurrente en las articulaciones.
• Sangrado nasal.
• Sangrado evidenciado en la orina y en las deposiciones.
• Articulaciones calientes.

Tratamientos

Durante el Día Mundial de la Hemofilia hay un gran interés en que se conozcan los tratamientos que existen para enfrentar el padecimiento. Esto con el fin de incentivar nuevos avances para conseguir la cura definitiva. A continuación, exponemos los métodos más utilizados:

• Reemplazo del factor de coagulación. Un tratamiento que se realiza en casos de hemofilia grave. Se fundamenta en el intercambio del factor de coagulación específico (proveniente de donaciones de sangre o factores recombinantes de laboratorio) a partir de un tubo que se conecta a la vena.  
• Promotores de coagulación. Inyección de medicamentos que minimiza el riesgo de sufrir hemorragias.
• Selladores de fibrina. Favorecen la cicatrización en heridas concretas. Por tanto, se utiliza en lesiones puntuales.
• Fisioterapia. Las perturbaciones sobre las articulaciones pueden mitigarse con la fisioterapia. Sin embargo, puede que no surta ningún efecto cuando el daño interno sea de gravedad.

Celebración del Día Mundial de la Hemofilia

La Celebración del Día Mundial de la Hemofilia para el 2021 tiene como lema: «Adaptarse al cambio, preservar la atención en un mundo nuevo». Los motivos de la celebración son concientizar a la población sobre los obstáculos para sobrellevar la enfermedad, y trasladar información veraz sobre los síntomas, los tratamientos, los factores de riesgo, entre otros aspectos.

Viajando un poco al pasado, encontramos que la primera conmemoración de este día se produjo en 1989 por iniciativa de la Federación Mundial de Hemofilia. Por otro lado, la elección del 17 de abril se debe al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la federación antes mencionada.

Objetivos del Día Mundial de la Hemofilia

Los objetivos específicos de la edición 2021 del Día Mundial de la Hemofilia pasan por interactuar, innovar y recaudar fondos para que los estragos causados por la pandemia no detengan el tratamiento de los pacientes. La idea base es encontrar el equilibrio entre la nueva realidad y la atención especializada oportuna.

En definitiva, se busca avivar la preponderancia que tiene la unidad en situaciones complejas para ayudar a los afectados de hemofilia, los familiares, los médicos, los investigadores y otros actores castigados por el letal virus.

Temáticas anteriores

La conmemoración de este día no ha sido en vano. Conocer las temáticas anteriores nos permite conocer algunos de los avances que se han logrado. Entre los principales lemas utilizados en años recientes están los siguientes:

• 2013: «50 años mejorando el tratamiento para todos».
• 2014: «Exprésate: promueve el cambio».
• 2015: «Formar una familia de apoyo».
• 2016: «Tratamiento para todos es la visión de todos».
• 2017: «Escuchemos sus voces».
• 2018: «Compartir conocimientos nos fortalece».
• 2019: «Concientización e identificación».
• 2020: «Participa + virtualmente y de manera segura».

¿Cómo puedo aportar?

Durante el Día Mundial de la Hemofilia existen muchas opciones para hacerse partícipe de la ayuda. En tal sentido, aquí proponemos formas muy interesantes de prestar apoyo:

• Participar en redes sociales. Utilizar las siguientes etiquetas #WorldHemophiliaDay, #WHD2021 y #LightItUpRed para mandar ideas que puedan facilitar la adaptación a la nueva realidad.
• Ingresar a World Hemophilia Day. Contar cómo ha podido afrontar la pandemia a pesar de padecer hemofilia.
• Compartir imágenes. El Día Mundial de la Hemofilia también representa una oportunidad para integrarse y compartir fotos desde las distintas redes sociales.
• Descargar y replicar los recursos oficiales. De esta manera, se consigue aprender y extender la información sobre la hemofilia.
• Iluminar de rojo. Las campañas para el apoyo de los enfermos con hemofilia tienen como color oficial el rojo. A tal efecto, vestir de rojo e iluminar de manera sincronizada los lugares es una señal bien recibida.
• Realizar un donativo. Desde la Federación Mundial de Hemofilia reciben toda clase de donativos de forma oficial.

Consideraciones finales sobre el Día Mundial de la Hemofilia

El Día Mundial de la Hemofilia nos recuerda que los antecedentes familiares de esta enfermedad son el primer factor de riesgo al que se le debe prestar atención. De esta manera, un diagnóstico temprano facilita el control del padecimiento y minimiza los casos críticos.

Algunas consideraciones finales útiles para quienes tienen la enfermedad son las siguientes:

• Hacer ejercicios que aumenten la masa muscular en favor de cuidar las articulaciones.
• Descartar analgésicos perjudiciales.
• Evitar los medicamentos anticoagulantes.
• Resguardarse de las lesiones.

Por supuesto, sumado a lo anterior, es bueno solicitar chequeos médicos regulares, sobre todo si hay exposición a factores de riesgo relevantes, como el historial familiar. Ahora mismo hay herramientas de diagnóstico y tratamientos que permiten actuar a tiempo.