Día Mundial de las Lipodistrofias: ¿por qué se celebra?

La lipodistrofia es una enfermedad rara que merece atención para que los afectados reciban un tratamiento efectivo. Su día mundial nos recuerda que los esfuerzos deben seguir.

Revisado y aprobado por el médico Leonardo Biolatto.

Escrito por Daniel Osuna Sisco

Última actualización: 06 julio, 2023

Las enfermedades raras son una cuenta pendiente de la mayoría de los sistemas sanitarios del planeta. Esta vez nos enfocamos en la lipodistrofia, que es una patología con una incidencia de 4,7 casos por cada millón de habitantes. Semejante cifra ha llevado a que los avances en su tratamiento sean lentos, lo que aumenta la importancia del Día Mundial de las Lipodistrofias.

La jornada seleccionada para la conmemoración es el 31 de marzo. De esta manera, sus motivos elementales son el emprendimiento, la concientización, la exposición y la creación de alianzas estratégicas que faciliten la presión sobre acciones estatales en diferentes zonas del mundo.

Para entender con mayor detalle el impacto del Día Mundial de las Lipodistrofias repasaremos qué son, los objetivos de su conmemoración, las actividades, la importancia de darle visibilidad y cómo es posible contribuir.

¿Qué es la lipodistrofia?

La lipodistrofia es una enfermedad que altera el tejido adiposo. En otras palabras, ocasiona que la distribución de la grasa en diferentes zonas del cuerpo sea irregular.

¿En qué afecta esta anormalidad? Para empezar, debemos determinar la trascendencia del tejido graso en el cuerpo. Una de sus funciones esenciales es el almacenamiento de energía. Asimismo, tiene influencia en el equilibrio metabólico. En ese sentido, quienes sufren de lipodistrofia ven reducida esta cualidad adiposa.

Todo esto hace que el cuerpo busque otros órganos para albergar la grasa necesaria. Por ello aparecer el concepto de grasa ectópica, que se define como aquella que se acumula fuera del tejido adiposo en sí.

Continuando, la grasa ectópica —para las personas con lipodistrofia— afecta de manera mayoritaria al páncreas, al hígado y a algunos músculos.

Por consiguiente, el desenlace perjudicial está en todas las insuficiencias que dicha grasa ectópica puede favorecer. Entre las mayores perturbaciones podemos mencionar las siguientes:

• Diabetes.
• Inflamación del hígado.
• Subfertilidad (incapacidad de concretar el embarazo luego de 1 año de intentos).
• Triglicéridos altos en la sangre.
• Riesgo aumentado de enfermedades cardíacas.
• Acidosis láctica.
• Lipomas.

Celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias

Como mencionamos, la fecha plasmada en el calendario para la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias es el 31 de marzo. La escenificación tuvo como punto de partida el año 2013; desde entonces, el desarrollo no ha parado.

El evento es posible en cada nueva temporada gracias a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que trabaja junto con otros organismos, como la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otras.

Objetivos del día

Los objetivos del día son las claves para definir y medir la evolución que se consigue en cada celebración. En efecto, las metas que se han preestablecido pasan por los siguientes puntos:

• Crear conciencia sobre las lipodistrofias y las limitaciones que existen para su tratamiento.
• Sensibilizar acerca del deterioro en la calidad de vida de los afectados.
• Reducir la distancia social que se ha creado.
• Informar sobre la diferenciación de las lipodistrofias en comparación con otras enfermedades.
• Conseguir recursos económicos desde diversos esfuerzos para que los enfermos adquieran el tratamiento necesario.
• Motivar a los gobiernos para que destinen recursos a las investigaciones.

Actividades realizadas

Antes de cada nuevo evento se hace una reunión para coordinar los cambios de la celebración y las actividades a realizar. Dentro de las iniciativas que se deben incorporar están las siguientes:

• Perfeccionamiento del manifiesto existente del Día Mundial de las Lipodistrofias con las ideas desde las asociaciones de pacientes.
• Campaña en redes sociales con un hashtag fijo: #WorldLypodistrophieDay, que solo modificará el año en cada evento.
• Aplicación de la etiqueta adicional #United4Lypodistrophie. Se acepta la traducción en cualquier idioma.
• Actos benéficos para recaudar fondos. Esta actividad se ha establecido para cuando las condiciones sanitarias a nivel mundial lo permitan.
• Jornadas de información.

¿Por qué es importante resaltar las lipodistrofias?

El hecho de resaltar las lipodistrofias es importante porque incluye en el mapa de la inversión pública las investigaciones y el desarrollo pertinente para conocer a fondo cómo actúa la enfermedad. Por otro lado, les confiere mayores posibilidades de adaptación social a los afectados.

También se consigue que los pacientes con lipodistrofia tengan acceso a los medicamentos que mejoran su calidad de vida. Por último, al tratarse de una enfermedad de la que se conoce poco, enfatizarla a nivel mundial hace que un mayor número de personas puedan acceder a la información actualizada.

¿Cómo puedo aportar en el Día Mundial de las Lipodistrofias?

Todos los gestos son bien recibidos por los que luchan día tras día contra la lipodistrofia. Del mismo modo, existen aportes característicos que enaltecen el Día Mundial de las Lipodistrofias desde cualquier punto de localización en el globo terráqueo.

Dentro de las opciones se encuentran las siguientes:

• Publicación de una foto: lo ideal es subir una instantánea haciendo la señal de la “L”, que identifica el apoyo hacia los que le hacen frente a la lipodistrofia.
• Utilizar las etiquetas: escribir un mensaje de apoyo en las redes sociales con las etiquetas #WorldLypodistrophieDay y #United4Lypodistrophie.
• Conseguir el apoyo de un famoso: si se cuenta con una amistad de gran reconocimiento en la localidad o a nivel mundial, un gran aporte sería conseguir que haga algún vídeo con un mensaje de fuerza.
• Enviar un dibujo: es posible dedicar un dibujo a los enfermos utilizando la plantilla oficial. Solo habrá que descargarla y, cuando esté lista, subirla en las redes.
• Replicar el manifiesto: compartir y enviar el manifiesto oficial del Día Mundial de las Lipodistrofias para evidenciar los amplios requerimientos.

Día Mundial de las Lipodistrofias para no discriminar

La integración de las lipodistrofias en los sistemas de salud pública es una de las mayores metas que se busca potenciar cada año. A tal efecto, la constancia está dando frutos, pero faltan avances sustanciales.

Por tanto, y mientras no se den las garantías totales a los enfermos, se recomienda incluirlos en la sociedad y eliminar el distanciamiento que se basa en la discriminación.

Cualquier momento del año es aceptado si la intención es mostrar empatía y hacer un gesto que pueda cambiar vidas. En definitiva, la lucha para que nadie se quede atrás continúa. ¡Sé parte del cambio!