Día Internacional de la Sordoceguera: ¿por qué se celebra?

Revisado y aprobado por el médico Leonardo Biolatto

Escrito por Daniel Osuna Sisco

Última actualización: 06 julio, 2023

El Día Internacional de la Sordoceguera aparece en el calendario cada 27 de junio. Tal como su nombre lo indica, la sordoceguera es una condición combinada de deficiencias auditivas y visuales que puede producirse por varias razones.

Sin embargo, cerca del 50 % de los casos se originan por el síndrome de Usher, una enfermedad que provoca pérdida de la audición y retinitis pigmentaria. Asimismo, existen tres tipos del mencionado síndrome, los que marcan el momento en que se pierden los dos sentidos.

Por otro lado, desde la Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas, efectuada en Estocolmo en 1989, se definió la fecha en homenaje a Helen Keller, de quien hablaremos más adelante. De momento, te invitamos a descubrir los síntomas e impacto de la sordoceguera, las metas del evento y cómo participar.

¿Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es la unión de la pérdida de visión y la disminución de la capacidad auditiva. Otros nombres por los que también está categorizada son los de discapacidad multisensorial y pérdida sensorial dual.

En una gran cantidad de los casos, la sordoceguera no significa la pérdida completa de la audición y de la vista. Esto quiere decir que se pueden conservar los sentidos de manera reducida. No obstante, el deterioro dificulta el desempeño en actividades que para cualquier otra persona son normales.

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Signos

En etapas tempranas, el padecimiento puede pasar desapercibido, ya que las personas normalizan la presencia de ciertos signos que no le ocurren a la generalidad de la población. Entre las señales de la sordoceguera se encuentran las siguientes:

• Problemas para mantener una conversación fluida sin pedir la reiteración de lo mencionado por el emisor.
• Incapacidad para escuchar ruidos, como el sonido de la puerta o el timbre.
• Necesidad de aumentar el volumen de la televisión a valores máximos.
• Requerimiento repetitivo de sostener libros o material de lectura muy cerca por la pérdida del campo visual.

Como consecuencia de estos signos, la calidad de vida se afecta hasta el punto de perder la autonomía, dejar de disfrutar de acciones habituales y sentir inseguridad permanente. Por ello, en el Día Internacional de la Sordoceguera se lucha por dar las herramientas suficientes para reducir el daño.

Una mención a Helen Keller y su trabajo

Helen Keller es la principal precursora del Día Internacional de la Sordoceguera por la huella que dejaron sus acciones. Nacida en Estados Unidos el 27 de junio de 1880, Helen fue una reconocida escritora, oradora y activista política.

El comienzo de su vida no fue sencillo, pues a los 19 meses de nacida sufrió escarlatina, una enfermedad bacteriana que se agravó, provocando la pérdida severa de visión y audición. A pesar de esto, luchó por progresar, protagonizando un crecimiento impresionante en la educación especial, lo que generó métodos educativos innovadores para personas con su condición.

Consiguió obtener una licenciatura, tomando el lugar como la primera persona sorda y ciega en obtenerlo en su país de origen.  Además, se transformó en una defensora mundial de las personas con discapacidad y fijó una postura opuesta a las guerras de ese entonces. A la par, escribió un total de 14 libros y superó los 475 artículos.

Objetivos del Día Internacional de la Sordoceguera

Antes mencionamos la declaración hecha en Estocolmo como el punto de partida del Día Internacional de la Sordoceguera. Del mismo modo, debemos señalar que todo inició con anterioridad, desde la proclamación hecha por el presidente número 40 de Estados Unidos, Ronald Reagan.

De este modo, Reagan estableció en 1984 la última semana del mes de junio como la Semana de Concientización sobre Sordociegos Helen Keller. Luego, pasaría a ser celebrada en todo el mundo, como ocurre en la actualidad.

Teniendo clara la evolución desde las raíces, llegamos al 2021, año en el que el Centro Nacional Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordociegos ha priorizado como objetivo del Día Internacional de la Sordoceguera el siguiente: «Los empleados sordociegos pueden ayudar a las empresas a crecer con conocimientos y perspectivas únicas».

Así pues, las metas en las que se trabaja cada año son las mencionadas en el próximo listado:

• Promover la utilidad de las personas con sordoceguera para diferentes empresas.
• Apoyar a los afectados para que encuentren alternativas que les permitan desarrollarse.
• Aumentar el acceso hacia los centros de salud mental, pues existen muchos casos de depresión en los pacientes.
• Visibilizar los casos para incrementar la calidad de vida.
• Concientizar a los gobiernos de todo el mundo con el fin de prestar la atención correspondiente.

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¿Cómo puedo participar en el Día Internacional de la Sordoceguera?

La mejor manera de participar durante el Día Internacional de la Sordoceguera está en conseguir la mayor notoriedad posible de esta condición. Algunas buenas actividades a realizar son las siguientes:

• Escribe a un legislador local la petición para proclamar el Día Internacional de la Sordoceguera y así aumentar la visibilización.
• Crea un artículo sobre personas sordociegas de tu entorno o de la localidad contando experiencias motivadoras.
• Enaltece en las redes sociales los aportes de las empresas y negocios que les han dado la oportunidad de trabajar a personas con esta condición.
• Replica afiches, fotos, carteles y toda clase de material oficial en las redes para expandir la información.
• Dona a los centros oficiales cualquier monto que se adapte a tus posibilidades.

La sordociegos se insertan en el mundo laboral

Con el aumento de personas con sordoceguera en distintos puestos de trabajo, se ha demostrado no solo que pueden cumplir las funciones, sino que son capaces de aportar para que las empresas mejoren su productividad. En ese sentido, es posible obtener una ventaja competitiva con iniciativas de inclusión.

A partir del crecimiento del Día Internacional de la Sordoceguera se quiere aumentar el entendimiento sobre el padecimiento. En definitiva, Helen Keller, Laura Bridgman, Marie Heurtin, Alan Constable y Donald Gibson son algunos ejemplos de éxito. ¡El cambio es posible!