Cosas que es mejor no hacer con personas que viven con alzhéimer

Revisado y aprobado por la psiquiatra Ana Isabel Sanz

Escrito por Daniela Echeverri Castro

Última actualización: 07 octubre, 2024

Convivir con una persona que padece la enfermedad de Alzheimer trae una serie de desafíos. Si bien es cierto que el contacto con amigos, familiares y seres cercanos ofrece apoyo emocional y estimulación cognitiva, también puede llevar a situaciones difíciles que resulten agobiantes, tanto para el paciente como para el cuidador.

Entender a fondo lo que ocurre con este trastorno y adoptar una actitud empática proporciona un recurso valioso para manejar las interacciones de forma más efectiva. Además, permite anticipar y minimizar situaciones que pueden ser conflictivas o que agravan la confusión y el estrés.

Para apoyarte en este proceso, a continuación vamos a detallar qué cosas, acciones o palabras podrías evitar cuando estés compartiendo o cuidando a tu ser querido con alzhéimer. Nuestro propósito es ayudarte a tener encuentros más armoniosos, seguros y respetuosos para todos.

1. No impongas cambios bruscos en su rutina

Ya sea que la persona que vive con alzhéimer se encuentre en el hogar o en un centro de cuidado, es crucial no imponerle modificaciones repentinas en sus rutinas. Hacerlo puede derivar en mayor confusión, estrés, desorientación o pérdida de confianza, lo que exacerba los síntomas de la enfermedad.

Algunos ejemplos de los cambios a reducir son los siguientes:

• En lo cotidiano: el horario de las comidas, las actividades o la rutina de sueño.
• Variaciones en la alimentación: modificar los menús ofrecidos o las maneras de presentar las comidas.
• En las relaciones sociales: reducir el número de visitas familiares o la frecuencia de las interacciones sociales.
• Dentro del entorno físico: alterar la decoración del hogar, mover los muebles o cambiar de domicilio de forma frecuente.
• En el centro de cuidado: cambiar de instituciones regularmente o que haya una rotación excesiva del personal médico o de los cuidadores.

Debes considerar que el equilibrio emocional y cognitivo de una persona que vive con alzhéimer puede resultar perturbado por dichos cambios. Por eso, en la medida de lo posible, trata de que mantenga una rutina estable.

2. No uses un tono de voz elevado, pero tampoco le hables como a un niño

Usar un tono de voz elevado es algo que debes evitar en las interacciones con pacientes con alzhéimer. Ello puede incrementar su ansiedad y confusión, empeorando los síntomas.

Ahora bien, tampoco deberías dirigirte a ellos como si fuesen niños. Es un error pensar que esta enfermedad significa que la persona «vuelve a la infancia». De hecho, hablarles en un lenguaje infantil puede resultar despectivo e irrespetuoso, al punto de comprometer su autoconfianza y autoestima.

Es fundamental utilizar un lenguaje claro, pero que se adapte a su nivel de compresión. El tono de voz ha de ser calmado, a un volumen moderado, de manera que transmita serenidad y consideración.

3. No muestres frustración

No es fácil presenciar cómo la memoria, el pensamiento y las habilidades funcionales de un ser querido se deterioran con el paso del tiempo. El proceso es angustiante y viene acompañado de sentimientos de frustración, pérdida y desesperanza.

No obstante, permitir que dichas emociones se reflejen en la interacción no hace más que intensificar el malestar. Por eso es importante mantener una actitud calmada y comprensiva, y ofrecer apoyo con paciencia.

Ajustar las propias expectativas es determinante para aceptar los cambios y proporcionar un vínculo respetuoso y empático. La clave está en no enfocarse en lo que la persona ya no puede hacer, sino en buscar actividades que se adapten a sus capacidades actuales, como las siguientes:

• Caminar juntos.
• Jugar a las cartas.
• Armar rompecabezas.
• Jugar juegos de roles.
• Colaborar en tareas simples del hogar.

4. No lo fuerces a participar en actividades que no quiere

Ya sea en el hogar o en los centros de cuidado, obligar a las personas con alzhéimer a participar en actividades que no desean tiene un impacto negativo. Aumenta su nivel de ansiedad, frustración, resistencia y estrés, lo que puede manifestarse con agitación, sensación de pérdida de control y deterioro de la relación con los cuidadores.

Resulta más beneficioso adaptar la rutina con quehaceres o aficiones que se amolden a sus aptitudes presentes. Y, sobre todo, que sean de su interés. Si los pacientes participan de manera voluntaria y cómoda, su bienestar aumenta y el ambiente se torna más positivo.

5. Evita hacerle preguntas y corregir sus respuestas

Con el ánimo de evaluar la severidad del alzhéimer, algunos cuidadores o familiares cometen el error de interrogar de forma constante a los pacientes. «¿Cómo me llamo? ¿Cuándo cumples años? ¿Qué día es hoy?» y muchas otras preguntas similares tienen la intención de determinar si la enfermedad está empeorando.

El inconveniente es que estos cuestionamientos pasan por alto la naturaleza fluctuante de los síntomas del trastorno. En el alzhéimer no hay una progresión lineal. Existen días mejores y días peores. Por otro lado, las preguntas no tienen ningún beneficio y pueden generar agitación e inquietud.

Algo similar ocurre cuando se intentan corregir de forma constante las respuestas dadas. Hay que tener claro que, en esta enfermedad, hay una fuerte dificultad para recordar detalles y para procesar información. Por ello, a veces, pueden dar respuestas acertadas, pero muchas veces, no. La corrección constante puede causar inseguridad, estrés y problemas de autoestima.

6. No descuides la supervisión

Si hay algo que no debes hacer con una persona con alzhéimer es descuidar su supervisión, sin importar si es en el hogar, en centros de cuidados o durante los paseos. Aunque el entorno parezca seguro, se pueden dar muchas situaciones que pongan en riesgo su integridad.

El deterioro cognitivo se manifiesta con problemas de memoria y dificultades en la toma de decisiones. Todo ello aumenta el riesgo de desorientación y accidentes (como caídas), porque su coordinación puede fallar o porque no consiguen recordar conceptos básicos de seguridad.

Y si haces una pausa, es posible que encuentres en el entorno varios elementos que puedan suponer un peligro en estos contextos: muebles mal ubicados, escaleras, elementos de cocina, alfombras sueltas, cables, piedras, muros, irregularidades en el suelo, entre muchos otros.

Así pues, asegúrate de que la persona siempre esté acompañada, inclusive, cuando tenga que ir al baño. Además, intenta minimizar las situaciones de riesgo con más seguridad en el hogar, eliminando obstáculos potenciales o cualquier objeto que consideres peligroso.

7. Evita dejar la puerta principal del hogar abierta

Aunque lo idóneo es no perder de vista a la persona que vive con alzhéimer, hay momentos puntuales en los que, tal vez, existan descuidos. Uno de los más frecuentes y, al mismo tiempo, riesgoso, es dejar la puerta principal del hogar abierta. Si quien cuidamos sale de la casa, puede olvidar cómo regresar.

Esto trae consigo otros problemas, como las crisis de ansiedad en la vía pública o una mayor exposición a peligros externos, entre los que están el tráfico y las caídas. Ten siempre presente que el paciente es incapaz de entender que no puede salir sin compañía.

8. No discutas temas sensibles en su presencia

Las personas con alzhéimer tienen dificultades a la hora de procesar información, recordar detalles y tomar decisiones. Por eso, discutir frente a ellos asuntos sensibles, como problemas familiares o cuestiones negativas asociadas con su salud, puede detonar o intensificar los síntomas.

Todo ello los hace sentir abrumados e incapaces de comprender lo que ocurre a su alrededor. Así, se generan sentimientos de angustia, confusión y estrés, que pueden impactar de forma negativa en su calidad de vida.

Procura mantener a la persona al margen de cualquier situación que implique algo negativo o sensible. Intenta que las conversaciones sean siempre en un tono positivo y calmado, adaptadas a su nivel de comprensión.

9. No supongas que siempre están confundidos

Es un error pensar que una persona que padece alzhéimer está todo el tiempo confundida. Si bien las dificultades para recordar o reconocer son las características más destacables del trastorno, hay muchos momentos de lucidez en los que se recuperan recuerdos y habilidades de comunicación. Inclusive, se pueden recordar a la perfección interacciones recientes.

Por estos motivos, no es correcto asumir que es imposible hablar con ellos de temas delicados. Ignorarlos por completo tiene un impacto emocional significativo.

Aunque durante los periodos de lucidez es posible que participen de forma más activa en las conversaciones y actividades, es igual de importante procurar una comunicación respetuosa y considerada. Procura hablar de temas que sean de su interés y que le hagan sentir bien, como recuerdos felices o actividades que disfruten.

10. No asumas que eligen ser difíciles

Hay momentos de la enfermedad de Alzheimer —sobre todo, en etapas avanzadas—, en los que los pacientes tienden a tener conductas más difíciles de manejar para sus cuidadores. Es frecuente que, de repente, expresen ira a través de gritos, insultos, empujones o ataques con elementos contundentes.

Sin un entendimiento adecuado del trastono, puedes pensar que son ataques en tu contra o que la persona decide ser más difícil cuando está contigo. No obstante, en realidad, no es así. Aunque es difícil establecer con precisión a qué se debe la actitud, suele tener su origen en miedos, frustraciones, pérdida de control sobre el entorno e, incluso, dolor físico o emocional.

Cuando esto ocurra, una reacción asertiva será clave. Evita responder con agresividad y no trates de hacerle razonar.

Tampoco levantes la voz ni dejes ver frustración. Da un paso atrás y, si es seguro hacerlo, ofrece consuelo físico (toques calmantes o un abrazo). Intenta llevar la atención de la persona hacia una actividad o un tema que pueda distraerla.

A la par, procura validar sus emociones sin tratar de justificar o corregir su comportamiento. Habla con frases simples y directas que no le generen confusión o malestar.

Para evitar situaciones más complejas, elimina del entorno objetos que puedan ser utilizados de forma peligrosa.

En última instancia, presta atención a todo lo que ocurre durante el episodio. ¿Hay algún patrón específico que detona los arrebatos? Observa: puede ser un ruido fuerte, un cambio inesperado, alguna acción en particular o algo del tratamiento. Si consigues detectarlo, corrígelo para evitar futuros ataques.

Prepararse para el cuidado de los pacientes con alzhéimer es clave

Una adecuada preparación para el cuidado de las personas que viven con alzhéimer es primordial para garantizar su bienestar y el de sus cuidadores. Saber más sobre la enfermedad, en especial, cómo se manifiesta y cómo progresa, permite anticiparse a muchos de sus desafíos.

Tener presente lo que no se debe hacer, tanto en cuestiones del entorno como en las interacciones, reduce las probabilidades de crisis frecuentes. De paso, ayuda al desarrollo de espacios seguros, habilidades de comunicación y acciones empáticas que no solo mejoran la experiencia del paciente en su día a día, sino que fortalecen la relación de cuidado y apoyo mutuo.