Día Mundial del Lupus, ¿por qué se celebra?

Revisado y aprobado por el médico Leonardo Biolatto

Escrito por Daniel Osuna Sisco

Última actualización: 25 mayo, 2023

El Día Mundial del Lupus tiene como fecha de conmemoración el 10 de mayo de cada año. La iniciativa nació de la Federación Mundial del Lupus. Esta es una organización global que reúne asociaciones de pacientes con lupus para evolucionar en cuanto al trato que reciben los afectados, mejorando así la percepción de lo que representa vivir con la enfermedad.

Los objetivos generales de este día se concentran en aumentar la comprensión sobre el lupus, sus síntomas y los tratamientos existentes. Por otro lado, se intenta crear conciencia de la importancia clínica que tiene un padecimiento que perturba, en la mayoría de los casos, a personas entre los 15 y 45 años de edad.

Así pues, si quieres saber qué es el lupus, cuáles son sus síntomas, los tratamientos disponibles, las cifras de pacientes afectados, las actividades en su día y cómo participar, te invitamos a seguir leyendo.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica que daña la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, el cerebro, los pulmones, los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas, entre otros.

Los tipos de presentación son el eritematoso sistémico, el cutáneo, el inducido por medicamentos y el neonatal. Por otro lado, aunque las causas de la patología no están claras, se reconocen como factores de riesgo los siguientes:

• Predisposición genética.
• Exposición exagerada al sol.
• Epigenética: variaciones en la expresión de los genes.
• Algunos medicamentos utilizados para controlar la presión arterial y las convulsiones.

Síntomas

Como explicamos, el lupus es una enfermedad que puede afectar diferentes partes del cuerpo, por ende, los síntomas varían de acuerdo a la persona. Asimismo, la intensidad y duración de los episodios críticos también es cambiante.

A pesar de esto, los síntomas que suelen evidenciarse con asiduidad son los siguientes:

• Dolor en las articulaciones con cansancio generalizado.
• Molestias en el pecho.
• Resequedad en los ojos.
• Fiebre.
• Erupciones con forma similar a una mariposa en el rostro.
• Anemia.
• Fenómeno de Raynaud: un espasmo de los vasos sanguíneos de las extremidades, sobre todo concentrado en los dedos de la mano, haciéndolos cambiar de color y de tamaño.
• Caída del cabello.

Tratamiento disponible

Una de las grandes metas del Día Mundial del Lupus es visibilizar las alternativas médicas que tienen los pacientes, es decir, los tratamientos disponibles. En primer lugar, se requiere entender que el abordaje no es agudo, sino crónico y para toda la vida.

Los medicamentos y el cuidado personal son las dos medidas principales. Así pues, algunos de los fármacos más utilizados para hacerle frente al lupus son los siguientes:

• Antiinflamatorios no esteroides (AINE).
• Corticosteroides.
• Inmunosupresores.
• Antipalúdicos.

A su vez, entre los cuidados personales se encuentran las recomendaciones de reducir la exposición al sol, realizar actividad física, llevar una alimentación balanceada, no fumar y prestar atención a los niveles de vitamina D y calcio.

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Cifras del lupus

Se estima que 5 millones de personas en todo el mundo padecen la enfermedad. La probabilidad de mortalidad prematura de la totalidad de casos de lupus oscila entre un 10 % y un 15 %. Aunado a esto, la forma eritematosa sistémica es la de mayor incidencia en la población.

Junto con cifras que abren los ojos, en el Día Mundial del Lupus se busca visibilizar a los famosos que están entre los afectados. De esta manera, se intenta eliminar el estigma social que atenta contra la calidad de vida de los pacientes.

Algunas de las estrellas y celebridades que tienen lupus son Selena Gómez (actriz, cantante, productora), Toni Braxton (cantante, escritora y actriz) y Nick Cannon (rapero, comediante, actor y productor de cine).

Celebración del Día Mundial del Lupus

La primera celebración del Día Mundial del Lupus sucedió en el año 2004. Esto, por medio de lo acordado en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas, que tuvo lugar en Nueva York.

A partir de ese emblemático instante, cada año se establece un lema y se trabaja en objetivos que van en función de la sensibilización, la visibilización, el traslado de información real sobre la enfermedad, la creación de conciencia y los llamados hacia los sistemas de salud de cada país.

Para el 2021 el lema es «Hacer visible el lupus». En ese sentido, el trabajo se enfoca en replicar la información con la ayuda de las redes sociales, terminando con las apreciaciones erradas que representan barreras.

Actividades para el Día Mundial del Lupus

Así pues, las herramientas del Día Mundial del Lupus para lograr los objetivos planteados son sus actividades, que se perfeccionan con el paso de los años. Podemos mencionar las principales alternativas:

• Concursos virtuales.
• Caminatas y toda clase de eventos con recaudación de fondos.
• Congresos con información expuesta por expertos.
• Distribución de carteles.
• Entrega de libros interactivos para educar a los niños y jóvenes.
• Campañas con famosos, como Julian Lennon (hijo de John Lennon).

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¿Cómo puedo participar en el Día Mundial del Lupus?

La ventaja de la interacción a distancia, favorecida por las redes sociales y otros medios, hace que la participación en el Día Mundial del Lupus ofrezca una multiplicidad de facilidades. A tal efecto, la primera gran acción es compartir el póster oficial de la conmemoración.

También puede ser útil lo siguiente:

• Utilizar dibujos de mariposas como señal de apoyo en las ventanas y replicar fotos en las redes con la etiqueta #DíaMundialdelLupus.
• Hacer donaciones a organizaciones oficiales del país en el que te encuentres.
• Hornear pasteles en forma de mariposa para el evento bake off y publicar fotos en las redes. La etiqueta a utilizar es #BakeUsHappy.
• Realizar el test de lupus con amigos para recaudar fondos.
• Vestir con prendas púrpuras durante todo el 10 de mayo, ya que es el color ligado con la causa.

Educar y apoyar en el Día Mundial del Lupus

Una de las mayores deficiencias para mejorar la calidad de vida de los enfermos con lupus es la tardanza en el diagnóstico. La dificultad para la detección de la enfermedad se debe a los diferentes síntomas. A tal efecto, educar a las personas hace que el arduo proceso de detección e identificación se agilice.

Para concluir, en medio del Día Mundial del Lupus, no hay que dejar de lado el factor psicológico y emocional de los pacientes para mejorar su experiencia. La depresión y la ansiedad son trastornos que aparecen con frecuencia y que pueden prevenirse con apoyo.