Día Mundial de la Parálisis Cerebral
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar cada 6 de octubre y es coordinado, en España, por la confederación ASPACE. La misma es la Confederación Española de Organizaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines. Cuenta con 20 400 asociados, más de 5000 profesionales de la salud y casi 2000 voluntarios que brindan su ayuda.
La confederación ha propugnado el sostenimiento del Día Mundial de la Parálisis Cerebral para visibilizar los derechos de los pacientes que viven con esta patología. Así las cosas, los objetivos de la jornada en los últimos 3 años han sido los siguientes:
- 2020: “Un futuro mejor”: considerando las dificultades de la pandemia por COVID-19, la organización puso en evidencia que las familias estuvieron en serios problemas económicos para afrontar los tratamientos de los pacientes con parálisis cerebral.
- 2021: “168 horas”: la cantidad hace referencia a las horas semanales que un paciente necesita de cuidados particulares para desarrollar las actividades cotidianas.
- 2022: “Yo decido”: es el lema de este año y se centra en los derechos de los pacientes que, a pesar de su patología, tienen que poder decidir sobre su vida, sus tratamientos y sus cuidados.
¿Qué es la parálisis cerebral?
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral nos recuerda que no estamos ante un único cuadro clínico. En realidad, bajo esta denominación se incluyen diferentes trastornos que afectan funciones neuronales complejas.
El problema reside siempre en la corteza motora del cerebro. Es la región que maneja a los músculos. De allí que haya una parálisis, o sea, una imposibilidad de movilizar ciertas regiones de la anatomía.
Los tipos de parálisis cerebral son los siguientes:
- Atáxica: el problema mayor de estos pacientes es el equilibrio.
- Espástica: esta es la variante que presenta un incremento del tono de los músculos, por lo que los mismos se ponen rígidos y limitan los movimientos del paciente.
- Discinética: es una forma focalizada en los miembros superiores e inferiores, casi sin afectación del tronco.
- Mixta: son los pacientes que tienen una combinación de algunos de los síntomas anteriores y no completan la descripción completa para ser categorizados en las formas atáxica, espástica o discinética.
Causas
Las causas de la parálisis cerebral se suelen remontar a la época de la gestación o la infancia. Casi siempre estamos ante parálisis cerebrales infantiles, pues es más frecuente su inicio temprano.
Los niños que padecen meningitis o encefalitis en los primeros años se encuentran en riesgo. Estas infecciones son capaces de dañar la corteza cerebral de manera permanente, dejando secuelas en forma de falta de equilibrio y coordinación.
También las lesiones o traumatismos craneoencefálicos son culpables del trastorno. Un accidente en un coche, una caída desafortunada o los pequeños que sufren maltrato infantil son factores y situaciones de riesgo.
Finalmente, debemos mencionar las fallas de irrigación. Cuando el cerebro no recibe la cantidad adecuada de sangre por un período prolongado, las neuronas mueren y no se regeneran. Es el caso de los accidentes cerebrovasculares (ACVs) o de las patologías cardíacas congénitas con las que nacen algunos niños.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico comienza con una sospecha. Al notar que un niño no evoluciona como debería y no se desarrolla según los parámetros de su edad, se puede efectuar una consulta.
Si existe el antecedente de una infección cerebral, un ACV o un problema al momento del embarazo, el pediatra tendrá más elementos para acceder al diagnóstico. A veces, pruebas de laboratorio o paneles genéticos aportan la información definitiva. Otras veces, solo se recurre a pruebas de tono muscular y reflejos.
Uno de los objetivos del Día Mundial de la Parálisis Cerebral es dar a conocer las características de la enfermedad para facilitar la sospecha. Mientras antes se detecte, mejores serán los cuidados que se programarán.
Porque hemos de entender que no hay una cura o tratamiento total. Lo que se busca es el confort y la mejor calidad de vida para los pacientes.
En el abordaje intervienen diversas especialidades, desde fisiatras hasta terapistas ocupacionales, desde odontólogos hasta psicólogos. No es una tarea sencilla. La participación de los familiares y los cuidadores es imprescindible.
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Los derechos de los pacientes en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Se calcula que, de cada 1000 nacidos vivos, 2 padecen parálisis cerebral. Por lo tanto, en un país como España, los pacientes ascienden a un total de 120 000 en la actualidad.
Entre ellos, la mitad tiene discapacidad intelectual y un 25 % cursa su cuadro con epilepsia. En este contexto, los derechos de los pacientes con el trastorno se ven vulnerados con frecuencia, pues se tiende a asumir que los otros deben decidir por ellos.
El lema “Yo decido” del Día Mundial de la Parálisis Cerebral pretende que esta realidad se revierta. Los pacientes son sujetos de derecho y tienen que tener acceso a los ámbitos de decisión que los implican.
La discriminación que sufren se hizo evidente es un relevamiento que la misma confederación ASPACE llevó adelante. Se encontró que más del 75 % de las personas con el trastorno se siente discriminada. A su vez, casi la mitad de los pacientes reconoce no tener un conocimiento acabado sobre los derechos que le corresponden. Por ende, se ven limitados a la hora de hacerlos valer.
¿Cómo puedo contribuir?
Los derechos de los colectivos minoritarios no son una responsabilidad exclusiva de esos colectivos. Al contrario, es la sociedad en conjunto la que debe poner en marcha mecanismos de protección.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral te permite participar desde tus redes sociales, para fomentar la visibilización. También puedes compartir con tus allegados o compañeros de trabajo alguna nota sobre el tema.
Las organizaciones, como ASPACE, tienen vías para donar fondos o colaborar en un voluntariado. Hay distintas maneras de participar y cada acto cuenta, aunque parezca pequeño.
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