Niños autistas: retos para la familia

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Los niños autistas necesitan familias entusiastas y comprometidas con el desarrollo de sus habilidades y capacidades. La dura realidad del autismo los golpeará a ratos, pero ver a los hijos felices será la mejor recompensa.

Revisado y aprobado por el psicólogo Bernardo Peña

Escrito por Equipo Editorial

Última actualización: 10 julio, 2023

Recibir el diagnóstico de autismo para un hijo es abrumador. Los niños autistas exigen una atención y un cuidado que implica un reacomodo de toda la dinámica familiar. Es el apoyo continuado el que puede ayudar a los niños autistas a tener una vida satisfactoria, como cualquier otro ser humano. Encuentra en este artículo cómo lograrlo.

¿Qué es el autismo?

Entre los 12 y 24 meses de vida aparecen las primeras señales del autismo. Este trastorno neurológico se caracteriza por una alteración del comportamiento y de la comunicación. Normalmente los padres comienzan a notar cambios en el niño o niña: no le interesa comunicarse con ellos u otras personas, se quedan absortos en objetos por largos períodos de tiempo o repiten la misma actividad o el mismo movimiento durante horas.

También es común que el niño con autismo, retroceda a una etapa de desarrollo anterior. Los síntomas más frecuentes de este desorden son los que se muestran a continuación:

Dificultad extrema para relacionarse con otras personas.
Poco o ningún contacto visual.
Comportamientos repetitivos.
Hiperactividad o pasividad mantenida.
Resistencia al contacto físico.
El desarrollo del lenguaje no sigue las etapas normales.
Poca tolerancia a la frustración con reacciones exageradas.
Sensibilidad a sonidos que otras personas no perciben o, por el contrario, deficiencia sensorial.

El autismo afecta la forma en que se procesa y se transmite la información en el cerebro, alterando las células nerviosas. También se han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro como el cerebelo y el hipocampo. Sin embargo cómo ocurrre este proceso todavía es motivo de estudio. Entre las causas más comunes de su aparición encontramos: los caracteres hereditarios y la susceptibilidad genética influenciada por factores ambientales.

Existe mucho por descubrir aún en torno a este tema. De hecho nuevos estudios científicos y el desarrollo de movimientos por los derechos de los autistas, han conllevado a que se considere no una enfermedad, sino una discapacidad de origen neurobiológico. Lo cierto es que ante la realidad del autismo existen grandes retos a afrontar a nivel familiar. Aquí te los explicamos…

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Retos para la familia de los niños autistas

Al recibir el diagnóstico de autismo se pasa por distintas etapas que desafían el bienestar de todos. Interiorizar la idea de que se trata de una condición permanente, buscar culpables o negar la evidencia son solo algunas de ellas. Unidos por el amor al niño, se puede encontrar la fortaleza para ayudarlo a integrarse a escuelas regulares, explotar sus fortalezas y gustos y tener una vida feliz. No obstante, hay unos primeros retos para la familia de los niños autistas que debemos conocer.

Aceptar las primeras señales

Para los padres es difícil reconocer que un hijo tiene características que lo diferencian de los otros niños de su edad. Es necesario superar esa resistencia inicial. Detectar y aceptar que existen esos primeros signos de autismo es fundamental para encontrar la mejor manera de manejar la situación y el mejor apoyo posible.Los estados emocionales serán múltiples y variados. Desde la tristeza y la depresión hasta la ira y la culpa. Reconocer esas emociones es parte del proceso de aceptar que uno de los integrantes de la familia padece autismo.

Obtener el diagnóstico

Los padres están llamados a ser los primeros en ver las señales, ya que son los que pasan más tiempo con el niño o la niña. No obstante, solo un médico puede dar el diagnóstico de autismo. Es importante que, al acudir al pediatra, lleves una relación detallada de los síntomas que te preocupan. Si sientes que no te toma en serio, no te amilanes y busca una segunda opinión con otro médico.
La detección temprana del autismo es básica para aplicar el tratamiento más exitoso. El médico puede dar un diagnóstico de autismo o de problemas generalizados en el desarrollo antes de los 3 años.

Decidir el tratamiento

Aun cuando para la ciencia todavía es un reto descubrir las causas del autismo, el especialista diseñará un plan de tratamiento para tu hijo. Este plan puede incluir terapias (psicológica, ocupacional y de lenguaje) e incluso puede recurrir a medicamentos para controlar algunos síntomas.
En la medida es que los niños van evolucionando, se irán haciendo adaptaciones al tratamiento, según sea el caso. Los especialistas saben que cuanto antes se inicie habrá un mejor pronóstico para que los niños autistas desarrollen el lengüaje funcional, habilidades comunitivas y formas de aprendizaje. Hasta el momento, las terapias psicológicas parecen ser las más efectivas.

Informarse y adaptarse

Buscar información es la mejor manera de afrontar y entender el autismo. Necesitas ser paciente y comprender que tu niña o niño es un ser único y que no existe un milagro para volverla/o igual a los demás. La familia debe adaptarse a sus necesidades y particularidades. Y, no podemos negarlo, será difícil y extenuante. Busca toda la ayuda que puedas, desde psicólogos hasta grupos de apoyo. Lo importante es lograr adaptarse y sentirse preparados para este reto.

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Reacomodo de la dinámica familiar con los niños autistas

Por un lado, las terapias y la alimentación de los niños autistas exigen atención contínua, por otro, los gastos aumentarán. El presupuesto familiar se verá impactado, hay medicinas que comenzar a comprar con regularidad, pagar a los distintos terapeutas, decidir si el niño va a una escuela especializada o una regular… Son situaciones nuevas que pueden implicar un desembolso extra.Igualmente, si hay otros niños en la familia, habrá momentos en que se sientan desplazados. La atención que demanda un niño autista hará que, en algún momento, los hermanos sientan que los padres no les dedican tiempo. Es necesario hacer un esfuerzo mayor para evitar que sus otros hijos se sientan desatendidos. Es por eso que es esencial informarse y afrontarlo como familia. Todos estos esfuerzos más los sentimientos encontrados que genera el autismo pueden hacer que la pareja se resienta. Permanecer unidos es uno de los mayores desafíos.

La importancia de servir de ayuda a los niños autistas

Los especialistas comprometidos con ayudar a los niños autistas son fundamentales. Sin embargo, no pueden hacer el trabajo solos. Necesitan del compromiso de las familias entusiastas y esperanzadas, que ayuden a los niños a superarse día a día. En la medida en que los niños crecen surgirán nuevos desafíos y realidades. Es un largo camino de paciencia y amor.